torstai 13. heinäkuuta 2017

Loukkaava Asperger

Tajusin, että on tullut kuluneeksi jo kymmenen vuotta Asperger-diagnoosin saamisesta ja se tarkoittaa myös kymmentä vuotta koko tän kaikenkarvaisen kirjon tarkkailua milloin mistäkin näkökulmasta. Yksi ehkä silmiinpistävimpiä piirteitä on koko syndrooman punaisen vaatteen rooli: ihan sama mitä siitä sanotaan, niin keskustelua ja välillä jopa loukkaantumista se kyllä herättää. Myös mulla on pari omaan kokemukseen perustuvaa seikkaa, joille löytyy ajatuksia puolesta ja vastaan. Mutta ennen kuin alan niistä räpättämään, niin haluan painottaa että nämä on mun kokemuksia, joita ei voida yleistää kaikkiin, vaan kyse on siitä, miten mää näen ja koen nämä omalla kohdalla.


Toppi ja housut: Vero Moda / Kengät: H&M

Aina kun kerron mun elämästä Aspergerin kanssa lapsuudesta tähän päivään, mukaan hyppää yksi niistä puolista, jotka herättää tosi voimakkaita tunteita eli tadaa: parempien sosiaalisten taitojen omaksuminen/oppiminen. Osa väittää jyrkästi tällaista vastaan ja pitää tuollaista ajatusta jopa loukkaavana, mutta mää voin sanoa, että omalla kohdalla se on toiminut. Kun sain diagnoosin, aloin tietoisesti seuraamaan keskustelujen kulkua ja omaksumaan niitä taitoja itselleni eli en jäänyt jumittamaan yhteen aiheeseen tai rakentanut järjettömiä aasinsiltoja asiasta toiseen. Ja määhän tosiaankin omaksuin nämä taidot ajan kanssa. Tietysti tällainen voidaan pistää kasvamisen piikkiin, koska monilla oireet lievenee kunhan ikää tulee lisää. Silti oon ihan tietoisesti kiinnittänyt huomiota keskustelutaitoihin ja omaksunut ne, joten on siinä jotain tietoista ollut mukana. Uskon, että tää kaikki johtui valmiiksi lievästä oirekuvasta, joka antoi pohjan näiden taitojen kehittämiselle. 


Toinen keskustelua paljon herättänyt aihe on burgeriläppä (täältä löytyy postausta), jota mää viljelen tosi paljon. Burgeri on meillä myös ihan arkikäytössä: assi ei vaan tuntunut omalta nimitykseltä, joten kutsun itseäni burgeriksi. Mutta kuten tuossa burgeripostauksessa sanonkin, tällasta läppää heitän totta kai vain ja ainoastaan silloin kun olen varma etten loukkaa sillä ketään. Sitä kuulee siis vain tarkoin valitussa seurassa. En viitsi bloginkaan puolella sitä nimitystä itsestäni käyttää, vaikka se olisi se eniten omalta tuntuva ratkaisu. Ja oon ehdottomasti samaa mieltä, että autistiksi ja burgeriksi nimittelyä on myös kiusaamismielessä ja jos siitä loukkaannutaan, niin sitten vain höhötellään että läppä oli. Hyvä keino erottaa läppä ja kiusaaminen onkin se, miten herjanheiton kohde kokee asian. Tietysti on niitä tilanteita, joissa se on selvästi loukkaavassa tarkoituksessa sanottu, mutta epäselvissä tapauksissa (kuten puolihuolimattomissa heitoissa) kohteena olevan ihmisen oma kokemus on mun mielestä hyvä rajanveto.

Mulle huumori on ollut selviytymiskeino ihan diagnoosin saamisesta lähtien. Elämä olisi paljon harmaampaa ilman sitä. Toivon, että mut tuntevat ihmiset osaavat (kuten osaavatkin) löytää mun syndroomasta sen humoristisenkin puolen, koska olisi aivan kauheaa joutua kohdelluksi silkkihansikkain. En koe, että mulle nauretaan, vaan että mun kanssa nauretaan.



Kuten olen blogissa monituisia kertoja sanonut, Asperger ei ole yksi iso möhkäle vaan kirjo, jolle mahtuu porukkaa laidasta laitaan. Mää ihmettelenkin tosi usein, miksi näistä (ja monista muista) asioista pitää vääntää, kun jokaisella on se oma kokemuksensa. Yksi näkee asian yhdellä tavalla, toinen toisella ja kumpikin näkemys on yhtä oikea.

2 kommenttia:

  1. Itseänikin kummastuttaa suunnattomasti, kuinka joidenkin on niin vaikea ymmärtää ja hyväksyä, että jokainen kokee Aspergerin syndrooman ja kaikki muutkin diagnoosit omalla tavallaan. Sinä koet, että asperger ei ole estänyt sinua oppimasta sosiaalisia taitoja, joku toinen assi taas kokee, ettei hän voi oireyhtymänsä vuoksi koskaan ymmärtää, miten sosiaaliset suhteet toimivat. Molemmat kokemukset ovat yhtä oikeita. Olen kuitenkin itsekin törmännyt ihmisiin, jotka esittävät vedenpitävänä faktana, että joka ainoa autismin kirjon ihminen kärsii koko elämänsä ajan vakavista sosiaalisista ongelmista eikä niitä voi helpottaa vaikka miten haluaisi ja yrittäisi. Mikäli AS-henkilö onnistuu kehittämään sosiaalisia taitojaan, on hänelle kuulemma annettu väärä diagnoosi. En usko, että pelkkä sosiaalisten taitojen oppiminen on todiste väärästä diagnoosista, jos henkilöllä kuitenkin on monia muita autismin kirjolle ominaisia piirteitä. Joskus mainitessani siitä, miten tapoja kokea autismin kirjo on yhtä monta kuin on kirjolla olevia ihmisiäkin, on asia torjuttu jyrkästi muun muassa sellaisela väitteellä kuin että tieteellinen tieto merkitsee paljon enemmän kuin ihmisten omat kokemukset ja että on kuulemma tieteellisesti todistettu, että aspergerit ajattelevat toiset ihmiset esineinä eivätkä siis näin ollen voi solmia aitoja ihmissuhteita. Itse väitän, että ihminen, joka on elänyt autismin tai aspergerin kanssa koko ikänsä tietää aiheesta varmasti enemmän kuin henkilö, joka tarkastelee tätä kaikkea ulkopuolelta ja tekee päätelmänsä sen perusteella. Kyllä, tieteelliset julkaisut autismin kirjosta ovat tärkeitä, mutta itse arvostan enemmän jokaisen kirjolaisen omaa, henkilökohtaista tarinaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta! Mää oon monesti miettinyt, onko mulle annettu väärä diagnoosi, kun oireita aikuistumisen ja terapian myötä katosi ja lieveni jo valmiiksi lievästä oirekuvasta. Sitten luin, että naisilla on usein erilaiset oireet kuin miehillä ja se oli tosi suuri helpotus.

      Ja oon myös ihan samaa mieltä tosta tieteellisestä tiedosta,joka tuntuu välillä laahaavan vähän jäljessä. Aspergerista on nimittäin löydetty (ja löydetään koko ajan) niin huikeasti uutta tietoa ja silti osa nojaa edelleen siihen vanhaan matskuun. Mutta onneksi tääkin on koko ajan menossa parempaan suuntaan.

      Poista